Ett eko av mina egna tankar

Time passes. Even when it seems impossible.
Even when each tick of time of the second aches like the pulse behind a bruise.
It passes unevenly, in strange lurches and dragging lulls, but pass it does. Even for me.
Stephanie Meyer, New Moon

Jag har nu varit sjuk i mer än två år........

Lyme-skämt

Kanonroliga borrelia-skämt (jag skrattar så jag gråter varenda gång jag läser dem, trots att jag läst samma flera gånger. En av de få fördelarna med att ha lika långt minne som en 100-årig demenspatient:D)

http://www.geocities.com/ladyjewel218/LymieJokes.html

Här är några favoriter:

SYMPTOMS CHECKLIST FOR NEUROLOGICAL LYME

1. Sudden onset of multiple personality disorder
5. A sleeping pattern resembling the long rest of hibernating bears or the worse
condition of inability to sleep even upon administration of meds to kill a pair of rhinos.
9. An ability to lose approximately 100 things a day, followed by an inability to find them,
although 80% of them are exactly where they're supposed to be.
10. Verbal dyslexia, i.e. saying the word "cow" when the word called for was "pencil"
(not a close match).
19. Inability to spell "the" - it just doesn't look right.
21. Confusion caused by having all of 2 things on your "to do" list for the day.

PHYSICAL SYMPTOM CHECKLIST
4. After not being hit by a truck, waking up feeling like you have been

9. Tired although in 2 days you have slept 48 hours.

LYMIE OATH:
~~I'm very good at opening childproof caps with a hammer.
~~I'm usually interested in going home before I get to where I'm going.
~~I'm smiling all the time because I can't comprehend a word you're saying
~~I'm sure everything I can't find is in a secure place
~~I'm having trouble remembering simple words like....uh....
~~I'm wondering if you're only as old as you feel, how could I be alive at 210?
~~Do I have brain fog? I don't remember. But, I'm happy, I think.

YOU KNOW YOU HAVE LYME WHEN:

  • You don't care where your spouse goes, just as long as you don't have to go along.
  • You put the margarine in the cupboard, the knife in the refrigerator, and
    the toast in the sink. Then you walk around in circles trying to find the
    toast.
  • The best part of your day is over when your alarm clock goes off.
  •  You know you have Lyme when you stop to think and forget to start again

Här finns några roliga citat som lyme-patienter fått från diverse läkare och sjukhuspersonal.... Sorgligt...


Svacka

Mådde ganska bra ett tag efter jag kommit tillbaka från Tyskland, men nu, sedan några veckor tillbaka har jag hamnat i en svacka igen. Mår skit mest hela tiden, vill  bara sova hela tiden, mycket muskelvärk och mjölksyra i musklerna ganska konstant.
Dock har jag inte så mycket neurologiska symtom längre, tror att trött heten jag har nu  beror mycket på medicinen, inte på borrelian. Detta i sig är ju en förbättring egentligen, men det gör ju inte att jag mår bättre just nu, det betyder bara att jag kommer må bättre i framtiden.

Känns ju jättebra att jag mår dåligt nu när det börjar bli dags att lämna in alla skolarbeten mockså:(


Pappa åker till dr. Klemann den 12 juni för behandling av sin borrelia.

Uppdatering

Har nu varit hemma från Tyskland ca 1½ månad.
Jag äter 500g (1 tablett) Clarithromycin morgon och kväll och 100g (1tablett) minocyklin morgon och kväll.
Mår för det mesta bättre och bättre, men är dock väldigt trött  av penicillinet. Är så trött av medicinen att jag gått från att rida minst 5-6 ggr i veckan (detta var alltså innan Tysklandresan, med obehandlad borrelia) till att orka rida korta och lätta pass ca 2ggr i veckan.

Har blivit beviljad att ta leverstatus och blodvärde på vårdcentralen, vilket var en otrolig lättnad. (Detta behöver kollas pga att jag äter så mkt penicillin under så lång tid)


Om allt går som jag tänkt mig tänker jag fortsätta äta medicin under maj också, och sedan ta en paus under sommarmånaderna. Penicillinet gör att jag inte kan vara ute i solen, man får hemsk soleexem annars. Fick solexem under kuren i våras (2008), var ute och red utam hanskar och dagen efter hade jag knappt nån hud kvar på handflatorna:(


Home sweet home...

Äntligen hemma...................
Tågresan gick bra men det var väldigt jobbigt.

Matsäck till tågresan

Har precis varit och handlat "matsäck" till tågresan...
Jag åker ikväll 19.30 och är hemma i Nybro 14.35, 18 timmar med  tåg. Hua...

Näst sista dagen i Tyskland....

........ Äntligen!
Torsdag idag, imorgon kväll reser jag hem :D

Inga problem med nålarna idag eller igår, vilket har varit en lättnad.


Fortfarande trött och lite hängig, dessutom börjar jag få lite hemlängtan:(
Jag vill hem och rida!


Dessa nålar....

Mamma åkte som sagt hem i fredags. Igår flyttade Monika in och Emma flyttade in i förmiddags...

Hade mer problem med nålarna idag, sköterskan började med att sticka i handryggen, men hamnade helt fel och efter en stund började jag svettas och allt blev suddigt i kanterna, ett tag trodde jag att jag skulle svimma:(
Sedan fick jag ligga ner och få droppet i armen istället, då fick hon i nålen bra iaf.

Var väldigt svag i knäna  när jag gick tillbaka till lägenheten, och när jag väl var där var jag illamående och var tvungen att ligga ner en stund..

Sedan dess har jag inte kunnat resa mig ens långsamt utan att det svartnar för ögonen.


Min borreliahistoria

Många stavfel osv, kommer ordna snart....

Juli 2007 blev jag biten av fästing, en liten en på benet, satt i nån timme eller så.
ca 14 dagar senare fick som ett jättestort myggbett, pga att det gått så länge sedan jag plockade bort fästingen kopplade jag inte ihop det med borrelia till att börja med.
Svullnaden blev värre och värre och det kom utslag runt om, vi besökte läkare på vårdcentralen och fick ett enkelt penicillin utskrivet.

Efter några dagar på detta fick jag även utslag på armbågar, knän och i svanken. Vi googlade lite på borrelia och kom fram till att jag nog skulle ha doxyferm istället som är ett mer avancerat penicillin. Läkaren (ny) höll inte med och skrev ut antihistaminer(allergimedicin) istället. Utslagen försvann efter ett tag.


Efter några månader fick jag tillbaka svullnaden och utslagen och besökte läkare igen, han trodde inte det var borrelia och skickade mig till hudmotragningen i kalmar istället.
På hudmottagningen tog de biopsi på svullnaden/utslaget och tog blodprov.
Blodprovet från hudmottagningen visade på borrelia och jag fick tio dagar med doxyferm (mer avancerat penicillin)
Jag mådde jättedåligt under tiden jag åt doxyferm, influensasymtom med extrem trötthet och värk i muskler och leder.
Även sedan jag avslutat behandlingen fortsatte jag att må dåligt med konstant trötthet, värk i muskler och leder, kräkningar ibland och huvudvärk ibland.



December 2007 uppsökte vi läkare igen (vårdcentralen) och tog nya blodprov. Läkaren (dansk, fattade knappt vad han sa) berättade att blodproven visade negativt för borrelia.
I efterhand har vi fått reda på att denna läkaren ljög oss rakt upp i ansiktet, när man testar testar man för antikroppar mot borrelia, gränsen för borrelia går på 10 eller något och jag hade 12-16 eller så.

Fortsätter att vara väldigt trött och hängig, klarar knappt av skolan....
Testar alla naturmedel som rekomenderas; vitaminer, svavel(MSM), kolodialt silver, grapefruktkärnextrakt osv osv

Blev remitterade till barnmottagningen i Kalmar och träffade läkaren Peter Baeck, vi visade vad vi kommit fram till via internet och han var hyffsat öppen för ideen att svensk forskning faktisk kan ha fel i fallet med borrelia, men han ville utesluta allt annat så jag fick hjärtat undersökt och hjärnan och lungorna röntgade.
Dessa tester visade inget ovanligt.



Efter en tid, i april 2008 fick jag dessutom tillbaka mina utslag och fick utskrivet tre veckor med doxyferm, något som egentligen går emot de svenska riktlinjerna för medicinering mot borrelia.
Mådde pyton under tiden jag åt penicillinet och kunde bara gå i skolan 2-3 dagar i veckan, dessutom fick jag solexem av penicillinet efter jag varit ute och ridit i solskenet utan handskar.

Efter behandlingen, under sommarlovet 2008 började jag känna mig bättre och bättre.
När jag började skolan igen hösten 2008 räknade jag mig själv som botad.



Efter nån månad (oktober-november) började jag känna mig sämre igen, särskilt de dagar det var lite kallt och regnade. Ju kallare det blev desto sämre mådde jag och i slutet på november var det bar att inse att jag forfarande hade borrelia.

Vi vet att det inte finns mer bahndling att få i Sverige, så vi kontaktade borreliaföreningen och fick hjälp att skicka blodprov till Tyskland där de har bättre testmetoder och kan medicinera på ett sätt som inte är tillåtet i Sverige.
Vi skickade proverna innan julhelgen 2008 och fick tillbaka provsvaren i mitten på januari 2009, de visade positivt för borrelia.
Vi kontaktade Borreliaspecialisten dr. Kleman i Tyskland och fick tid den 21 februari.


Den 26/1 sjukskrivde jag mig från skolan (ridsportinriktning på Ingelstadgymnasiet) på heltid, kommer slutföra endast ett par kurser på distans och sedan hoppa av till sommaren och så fort jag orkar börja på korrespondans gymansium istället.

Välkommen till min nya blogg!

I denna bloggen  har jag tänkt skriva om min borreliasjukdom som jag haft sedan slutet av juli 2007 och framför allt min resa till Tyskland för behandling.

Mamma och jag åker till Tyskland med tåg den 19/2.
 Den 21/2 har jag fått tid hos borreliaspecialisten dr. Kleman som har sin klinik i Pforzheim.

Kommer så snart jag hinner/orkar skriva ner min borreliahistoria och hur den har påverkat mig.


RSS 2.0