Carolinas lyme-blog

Ingen IV-behandling idag...

Har ätit nya medicinen igår kväll och idag på morgonen, ingen reaktion än så länge.

Emma, vår nya borreliabekant var och åt middag hos oss idag, det var trevligt. Vi åt gräddglass med jordgubbar till efterrätt, det var gott:)

Resten av dagen har jag ägnat till att uppdatera och fixa med hemsidan, jobbigt! Mamma var ute och gick en runda och såg en häger.

Nu ska jag äta marsipan:D

Blev inget inlägg igår, sorry. Mamma och jag tittade på filmen A Cinderella Story på min dator:D
Vi fick TV igår, gratis! Special geschenk till oss! Inte mycket att titta på, allt är dubbat till tyska:) Hemskt!


Idag fick jag en ny medicin, Clarithromycin i tablettform, ska äta 500 mg på kvällen tillsammans med de 100mg minocyklin som jag ätit innan.
På måndag får jag Clarithromycin per IV på förmiddagen tillsammans med doxy som jag fått innan.
 
Ingen IV på helgen, äter tabletter på både morgon och kväll då. Jobbigt då man inte kan äta kalk-rika mjölkprodukter i samband med tabletterna. Jag som alltid äter youghurt till frukost... :(


Vi träffade en svenska till på kliniken idag. Vi ska äta middag ihop hos oss imorgon, mamma ska laga mat, lite problematiskt då hon inte äter kött... Men hon skulle ta med eget, bönor eller nåt säkert:) BLÄ!

Solen sken idag, härligt... Men tyvärr får jag ju inte vara ute i solen pga penicillinet.

Mamma och jag gick längs vattnet till och från dr.Klemann idag, floden Enz är det.

Har inte fått nån mer reaktion på medicinen mer än huvudvärk och trötthet.
Tog blodprov igår men de hade inte fått provsvaren än idag, förmodligen klart imorgon.

Andra dagen med IV-behandling.

Var JÄTTEtrött imorse när jag vaknade, inget bra tecken när man inte gjort något dagen innan.
 
Har haft lite huvudvärk under dagen, inte så mycket som igår dock...

Fick min första dos med intravenöst doxyferm idag, sköterskan var jättskicklig och fick i nålen rätt på första försöket, var ett tag sedan någon lyckades med det på mig.

Hade huvudvärk på förmiddagen men det gick över framåt eftermiddagen/kvällen.

Börjar få abstinensbesvär av frånvaron från ridningen nu:)
 

Har inte gjort så mycket idag, vi var och kollade på en kyrka och sedan var jag trött:)
Mamma gick till en romersk fornlämning inte långt härifrån men jag stannade hemma.

Har börjat känna av penicillinet redan, är tröttare och känner mig långsammare än innan, vilket är ungefär hur jag brukar reagera på penicillinet i början innan det blir ännu värre.

Var hos dr. Klemann för första gången idag.
Han förklarade väldigt grundligt om hur borreliabakterien beter sig osv...
Han visade olika behndlingsmetoder och berättade hur de funkar och vilka han rekomenderade.
Vi var inne hos honom i nästan två timmar, han pratade inte jättebra engelska men man förstod honom och mamma var ju med och kunde översätta från tyskan.
Behandlingen bli förmodligen enligt följande;
Minocyklin (tablett) en gång idag, två imorgon.
From måndag intravenöst doxycyklin morgon och minocyklin kväll.
Efter en vecka sedan får vi se om jag ska få en intravenös medicin till, skulle vara dyr (ca 300 per dos) men väldigt effektiv.

Måttstocken på hur bra medicinen funkar är tydligen hur dåligt jag mår. Ju sämre jag mår desto bättre vet vi att medicinen funkar. Kul...

Dra pilen över bilden för att se beskrivande text....

Vi åkte från Nybro med tåg igår kl12 och var framme i Pforzheim idag kl.9.30.
Vi tog taxi från stationen till kolpinghaus där vi ska bo (kostade 5.90 euro = ca 50kr)

När vi installerat oss lite på rummet gick vi till lidl, som låg ca 5 min gångväg från där vi bor. Tydligen tar de inte visa-kort där så vi fick betala kontant (väldigt ovant, och så hade vi ju inte överdrivet mkt kontanter heller), vi får försöka hitta en uttagsautomat senare idag eller imorgon.

Det blev kycklingfilé med creme fraiche-sås, sallad och tomater till middag idag, äntligen riktig mat!
Vi åt på McDonald's igår (ceasarsallad med kyckling och McFeast-sås),  inte  jättegott, men gick att äta.

Får se om vi går ut lite senare och kollar vart Klemans klinik ligger och kolla om det finns några roliga affärer:)

Många stavfel osv, kommer ordna snart....

Juli 2007 blev jag biten av fästing, en liten en på benet, satt i nån timme eller så.
ca 14 dagar senare fick som ett jättestort myggbett, pga att det gått så länge sedan jag plockade bort fästingen kopplade jag inte ihop det med borrelia till att börja med.
Svullnaden blev värre och värre och det kom utslag runt om, vi besökte läkare på vårdcentralen och fick ett enkelt penicillin utskrivet.

Efter några dagar på detta fick jag även utslag på armbågar, knän och i svanken. Vi googlade lite på borrelia och kom fram till att jag nog skulle ha doxyferm istället som är ett mer avancerat penicillin. Läkaren (ny) höll inte med och skrev ut antihistaminer(allergimedicin) istället. Utslagen försvann efter ett tag.


Efter några månader fick jag tillbaka svullnaden och utslagen och besökte läkare igen, han trodde inte det var borrelia och skickade mig till hudmotragningen i kalmar istället.
På hudmottagningen tog de biopsi på svullnaden/utslaget och tog blodprov.
Blodprovet från hudmottagningen visade på borrelia och jag fick tio dagar med doxyferm (mer avancerat penicillin)
Jag mådde jättedåligt under tiden jag åt doxyferm, influensasymtom med extrem trötthet och värk i muskler och leder.
Även sedan jag avslutat behandlingen fortsatte jag att må dåligt med konstant trötthet, värk i muskler och leder, kräkningar ibland och huvudvärk ibland.



December 2007 uppsökte vi läkare igen (vårdcentralen) och tog nya blodprov. Läkaren (dansk, fattade knappt vad han sa) berättade att blodproven visade negativt för borrelia.
I efterhand har vi fått reda på att denna läkaren ljög oss rakt upp i ansiktet, när man testar testar man för antikroppar mot borrelia, gränsen för borrelia går på 10 eller något och jag hade 12-16 eller så.

Fortsätter att vara väldigt trött och hängig, klarar knappt av skolan....
Testar alla naturmedel som rekomenderas; vitaminer, svavel(MSM), kolodialt silver, grapefruktkärnextrakt osv osv

Blev remitterade till barnmottagningen i Kalmar och träffade läkaren Peter Baeck, vi visade vad vi kommit fram till via internet och han var hyffsat öppen för ideen att svensk forskning faktisk kan ha fel i fallet med borrelia, men han ville utesluta allt annat så jag fick hjärtat undersökt och hjärnan och lungorna röntgade.
Dessa tester visade inget ovanligt.



Efter en tid, i april 2008 fick jag dessutom tillbaka mina utslag och fick utskrivet tre veckor med doxyferm, något som egentligen går emot de svenska riktlinjerna för medicinering mot borrelia.
Mådde pyton under tiden jag åt penicillinet och kunde bara gå i skolan 2-3 dagar i veckan, dessutom fick jag solexem av penicillinet efter jag varit ute och ridit i solskenet utan handskar.

Efter behandlingen, under sommarlovet 2008 började jag känna mig bättre och bättre.
När jag började skolan igen hösten 2008 räknade jag mig själv som botad.



Efter nån månad (oktober-november) började jag känna mig sämre igen, särskilt de dagar det var lite kallt och regnade. Ju kallare det blev desto sämre mådde jag och i slutet på november var det bar att inse att jag forfarande hade borrelia.

Vi vet att det inte finns mer bahndling att få i Sverige, så vi kontaktade borreliaföreningen och fick hjälp att skicka blodprov till Tyskland där de har bättre testmetoder och kan medicinera på ett sätt som inte är tillåtet i Sverige.
Vi skickade proverna innan julhelgen 2008 och fick tillbaka provsvaren i mitten på januari 2009, de visade positivt för borrelia.
Vi kontaktade Borreliaspecialisten dr. Kleman i Tyskland och fick tid den 21 februari.


Den 26/1 sjukskrivde jag mig från skolan (ridsportinriktning på Ingelstadgymnasiet) på heltid, kommer slutföra endast ett par kurser på distans och sedan hoppa av till sommaren och så fort jag orkar börja på korrespondans gymansium istället.